Heinz-Westphal-Preis

H|W|P - Die Dokumentation

Deutsche Rheuma-Liga e.V.

Die Idee

Am 18.10.2012 wurde der Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche von der Deutschen Rheuma-Liga vorgestellt. Er beinhaltet Forderungen zur Verbesserung der Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, des Übergangens vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen sowie der Teilhabe am sozialen Leben. Der Aktionsplan ging an politische Gremien, einzelne Abgeordnete und Vertreter der Krankenkassen und Rentenversicherungen. Damit aber nicht genug, sollte auch die breite Öffentlichkeit über Rheuma bei Kindern und Jugendlichen informiert werden. Anhand des Aktionsplans soll über die Defizite in der Versorgung und der gesellschaftlichen Teilhabe aufgeklärt werden. Unter dem Motto „Rheuma - die unsichtbare Krankheit“ nutzten Eltern rheumakranker Kinder und Jugendliche daher die Bundeskonferenz in Berlin dazu, sichtbar zu machen, was meist nicht sichtbar ist. Diese Veranstaltung initiierte den Projektbeginn für zahlreiche Aktionen in ganz Deutschland.

Warum ist diese Idee herausragend?

Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass Rheuma keine Frage des Alters ist. Der rheumatische Formenkreis umfasst über 200 verschiedene Erkrankungen. Bei jungen Menschen kommt häufig Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) vor. Wir vom Bundesausschuss Junger Rheumatiker betreiben ständig Aufklärungsarbeit. Als größte Selbsthilfeorganisation im Gesundheitssektor haben wir in ganz Deutschland Mitglieder, die wir dazu motivieren, selbst auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen. Das Projekt „Die unsichtbare Krankheit” ist eine Möglichkeit, Jugendlichen einen möglichst niedrigschwelligen Zugang zu bieten, um sich an Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen und hierdurch gesellschaftliche Aufmerksamkeit zu erlagen.

Die Betroffenen wissen selbst am Besten zu berichten, wie sich ihre Erkrankung anfühlt. Und darin liegt auch das Erfolgsrezept unseres Projekts: Alles ist authentisch.

Die Umsetzung

Die Jungen Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder haben im Rahmen eines bundesweiten Treffens im Oktober 2012 in Berlin die erste interaktive Aufklärungsaktion gestartet.

An insgesamt vier Tischen wurde Rheuma lebendig und vor allem sichtbar oder besser noch spürbar. Denn hier durfte geraten, probiert und zugehört werden. Einer der Tische war mit Turnschuhen und einer Wasserflasche versehen. Die Interessierten waren dann aufgefordert, Handschuhe anzuziehen, die das Gefühl von steifen Händen vermittelten und sollen damit versuchen, diese alltäglichen Gegenstände zu benutzen.

An einem zweiten Tisch musste anhand von Portraits geraten werden, wer auf den Fotos Rheuma hat und wer nicht. Die Erkenntnis? Man sieht es den Jugendlichen nicht an. Außerdem gab es ein Quiz mit Fragen rund um die Erkrankung, welche kaum zu beantworten sind, aber eine gute Gesprächsgrundlage bieten. An einem dritten Tisch wurde anhand der „Löffel-Theorie“ eindrucksvoll der Alltag mit Rheuma geschildert. Dabei entsprechen  13 Löffel Energieeinheiten, die einem Rheumatiker am Tag zur Verfügung stehen; den meisten Passanten geht bereits mittags die Energie aus.

Welche Auswirkungen hatte das Projekt

Kinder sowie Erwachsene probierten unsere Materialien zunächst nur zaghaft aus. Die Gesichter der Kinder zeigten aber deutliche Neugierde und ernsthaftes Interesse. Man sah die Verblüffung in ihren Augen, wie schwer das alles mit steifen Fingern ist. Wir können mit relativ geringem Aufwand Menschen deutlich machen, wie wir uns als junge Rheumatiker fühlen.

Für die folgenden Aktionen haben wir diverse Materialien zur wiederholten Durchführung der Aktion entwickelt, die man über uns beziehen kann. Unser Leitfaden enthält umfangreiche Tipps und Checklisten zur Vorbereitung und Durchführung der Aktion sowie diverse Vorlagen, die für die Aktion vervielfältigt werden können. Hiermit wird ein umfassendes Konzept vorgestellt, das andere junge Menschen dazu motivieren soll, selbst eine solche Veranstaltung durchzuführen.

Unsere Aktion ist „on tour“ — So können Passanten in München, Düsseldorf oder in Wuppertal auch an der Aktion „Die unsichtbare Krankheit“ teilnehmen. Viele weitere Aktionen sind in Planung.

Die Erkenntniss

Die Erkenntnis aus dem Projekt für uns als Teilnehmer ist in erster Linie, dass es noch mehr an Aufklärung der Bevölkerung über rheumatischen Erkrankungen bei jungen Menschen bedarf. Viele haben immer noch das Bild im Kopf, dass Rheuma eine „alte-Leute-Krankheit” sei – dagegen gehen wir an.

Wir müssen auch feststellen, dass viele überhaupt nicht wissen, was Rheuma überhaupt ist. Diese Unkenntnis liegt allerdings oftmals nicht an mangelndem Interesse, sondern an der Tatsache, dass zu wenig Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Erkrankung existiert.

Wir machen immer wieder die positive Erfahrung, dass ein Informationsstand in der Öffentlichkeit die Teilnehmer als Team zusammenschweißt. Dieser Teamgeist kennzeichnet das Engagement unserer ehrenamtlichen Mitglieder.

Was können andere daraus lernen

Passanten erfahren durch unser Projekt, dass Rheuma keine Frage des Alters ist. Denn man sieht den Betroffenen oftmals nicht an, dass sie Rheuma haben. Gerade durch neuartige verbesserte Medikamenten kann schon früh die Gelenkversteifung und -verformung größtenteils aufgehalten werden. Das typische Klischeebild von Menschen mit Rheuma trifft daher nicht immer zu.

Aus unseren Aktionen lernen andere, dass es die Krankheit Rheuma an sich nicht gibt, sondern über 200 verschiedene Krankheitsbilder umfasst. Durch unseren Informationsstand wird vermittelt, welche Symptome einzelne rheumatische Erkrankungen mit sich bringen — zum Beispiel Bewegungseinschränkungen und schnelle Erschöpfungszustände schon nach alltäglichen Handlungen.

Projektzeitraum:

18.10.2012 bis 31.07.2013

Kategorie:

Jugendverband / Jugendring

Kontakt:

Deutsche Rheuma-Liga e.V.

E-Mail:
bjoern.teutriene[at] remove-this.gmail.com
Web:
http://geton.rheuma-liga.de/